出国看病是治疗儿童罕见病的好选择

出国看病是治疗儿童罕见病的好选择

盛诺一家是国内规模的出国看病服务专家,每年服务的新患者接近1000人(www.sygd.com.cn)。

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“我觉得有必要留在纽约长老会医院。当Abbey的预产期越来越近时,我认为她需要住进的医院。我很庆幸我去了那里。”

Abbey的治疗经历

怀孕35周后,Nicole Monzietti决定从长岛本地医生那里(虽然离她家很近)转诊到纽约长老会医院的医生团队。她对这家医院非常熟悉。她的所有家庭成员都在这里出生,之后也一直来这里治疗。 “虽然所有超声检查图均未显示任何不好的信息,但出于母亲的本能,我觉得有点不对劲。当离孩子预产期非常接近时,我有一种强烈的感觉,我必须去纽约长老会医院,因为它是排名第一的医院。”出国看病是重症和疑难杂症患者的福音,但近年来轻症项目和体检项目也越来越受国人的亲睐。盛诺一家的糖尿病项目和体检项目都是很好的选择。

三个星期后,Abbey Monzietti于2020年7月27日出生,她患有一种极其罕见的、巨大的、良性的肿瘤,叫做骶尾部畸胎瘤。肿瘤位于她的腹部,一直延伸到尾骨。Nicole回忆说:“她出生时,医生注意到她尾骨附近的下背部有一个凸起。第二天,他们带她去做超声检查和MRI。”盛诺一家也曾为一位尾部畸胎瘤患者成功预约到了美国丹娜法波癌症研究院,这名患者的治疗历时1年多。有时出国看病是一项长期计划,患者和家人一定要提前做好充分的准备。

纽约长老会/威尔康奈尔医学中心儿科外科主任兼小儿创伤科主任Dr. Nitsana Spigland告诉Nicole,她刚出生的孩子需要立即手术。出生才三天,Abbey就接受了将近8个小时的手术,医生不仅摘除了1磅重的肿瘤,还完整地摘除了肿瘤,避免了复发。

Dr. Spigland说:“这项手术的风险很高。出血是最严重的并发症。在这样的小宝宝中,如果出血,可能会危及生命。您可能会在手术台上失去孩子。”

Nicole说:“肿瘤比MRI显示的要大得多。这需要大范围的手术,从臀部到臀部,然后从背部到臀部,这样他们才能切除尾骨。”

在新生儿重症监护病房(NICU)康复一个月之后,Abbey可以回家了,她在家里也恢复得很好,没有出现大的手术并发症。现在Abbey已经17个月了,她是一个典型的健康又快乐的婴儿。Nicole说:“Abbey六个月时开始爬,十个月时开始走路。她做得非常棒。”

在Abbey出生的第一年,每三个月她都要做一次MRI和抽血,儿科肿瘤医生Dr. Alexander Aledo会监测她的病情进展,并确保不会遗留任何可能转化为癌症的细胞。目前,她只需要每六个月做一次MRI,2岁后她只需要每年做一次MRI。随着年龄的增长,她没有复发的迹象,复发的可能性大大降低。

Nicole说:“她得到了的照顾。纽约长老会的工作人员都很棒,我就是喜欢Dr. Spiglan。我不会去别的地方。我相信他们所说的一切。“在美国,患者是绝对相信自己的医生,对自己的病情有知情权,积极配合医生的治疗,所以美国医生和患者的关系非常融洽。如果你选择出国看病,中美医疗之间的差异也是必须了解的。盛诺一家在这方面有着丰富的经验,可以为您提供更多的信息。

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